Скачать 2.67 Mb.
|
Жизнь ВИЧ-активиста В процессе исследования я познакомилась с человеком, который афиширует себя как ВИЧ-инфицированного. Он не только не скрывает свой статус, но активно использует его, кладет его в основу жизненной стратегии и пытается вести социально нормальную жизнь. На моих глазах он сделал социальную карьеру, превратившись из маргинала – вышедшего из тюремного заключения наркомана – в руководителя организации ВИЧ-инфицированных Краткая биография Б. выглядит так. Выросший в благополучной семье, Б. поступил учиться в один из престижных вузов города. Он с детства мечтал пойти по отцовским стопам и стать моряком, но так и не окончил институт. На последнем курсе он начал употреблять наркотики и попал на лечение в наркологическую больницу. Дальше следуют пятнадцать лет жизни с наркотиками. На фоне наркотиков происходят все значимые в жизни Б. события: брак с девушкой-наркоманкой, рождение сына, шесть судимостей за приобретение и изготовление наркотиков, смерть родителей, заражение ВИЧ-инфекцией, рождение дочери, лишение его и жены родительских прав. Безуспешные попытки покончить с наркотиками предпринимались информантом на протяжении долгих лет. Узнав о ВИЧ-диагнозе, Б., как и многие инфицированные наркоманы, прибег к стратегии, предполагающей уверенность в неминуемой смерти и безразличие к собственной жизни: “Я тогда начал строить жизнь свою неправильно. Я хотел загнать себя в могилу, начал колоться по беспределу. Но понял так, что не знаю, это не выход и вообще. Умереть от этого навряд ли можно, организм уже адаптировался к ядам. Сколько бы я себе не вводил, конца не было. Я понял, что так продолжать дальше нельзя”. Как уже было отмечено, выбор данной стратегии влечет за собой действия, разрушающие физическое состояние и социальную позицию субъекта. На примере своих приятелей-наркоманов Б. мог наблюдать печальные последствия соответствующего поведения. Он пережил гибель нескольких друзей, умерших от передозировки наркотиков. И тогда он решил переориентировать себя на другой способ продолжения жизни с ВИЧ. Окончательное решение о прекращении употребления наркотиков он принял, когда в шестой раз находился под следствием: “Тогда я решил твердо, что если я выйду на свободу, а дело у меня было безнадежным – от пяти лет, – но тем не менее. Ну, я уже поклялся, что если я выйду, то я не буду колоться”. По мнению Б., осознание того, что наркотики способствуют развитию болезни, а совмещение употребления наркотиков и противовирусной терапии невозможно, привело его к решению прекратить употребление наркотиков. Врачи укрепили его намерение. Принятое решение способствовало поиску новой идентичности, отчасти сформировавшейся под давлением извне. Так случилось, что ВИЧ-статус Б. стал известен не только приятелям-наркоманам, но и более широкому социальному окружению – соседям, родственникам. Время его заражения – около трех лет назад – совпало с самым началом эпидемии ВИЧ/СПИДа в Калининграде. Уровень информированности населения о способах передачи инфекции был чрезвычайно низким, и спидофобия была самой распространенной реакцией на ВИЧ-инфицированных. Б. обнаружил, что отношение к нему со стороны близких, соседей, работников медицинских учреждений стало еще хуже, чем в то время, когда он был наркоманом: “Я вот именно боялся той атмосферы, которая может возникнуть вокруг меня. Я тогда уже видел, как относятся к моим друзьям, кто уже ВИЧ-инфицированный. А когда я попал в многопрофильную больницу - у меня травма была, – меня положили в коридоре, приказывали вообще не заходить в палаты. Каждая медсестра говорила: “Я к этому спидному не пойду”. Мне там из тарелочек хлебом перекидывали в мою тарелку пищу. Короче, отношение было, ну, как, я не знаю, как к прокаженному. Хуже, как к животному было отношение… И до сих пор те люди, многие, даже родственники, кто узнали, просто не открывают мне дверь. Я им просто не нужен. Все, они мной брезгуют. Есть люди, которые, я уже говорил, которые меня просто отторгли. Я для них не существую. Они, ну, я вижу какое отношение. Из-за ВИЧ круг мой сузился во много раз. Я для них уже ничто”. Именно практики дискриминации и стигматизация способствовали тому, что ВИЧ-идентичность была актуализирована и мобилизована информантом для построения новой жизненной стратегии. Надо отметить, что С., как наркоман, привык чувствовать себя стигматизированным еще до заражения ВИЧ-инфекцией: “Тогда просто из-за того, что я наркоман, даже бывший наркоман, когда я подвязывал, устраивался на работу, и когда это всплывало, что я кололся там, был наркоман, – все, я терял всякое доверие. Куда бы я ни устраивался, вначале у меня все шло так гладко. Везде добивался всего, чего хотел. Добивался буквально за какие-то считанные месяцы чуть ли не до предела возможности. И когда я достигал этого предела, обязательно всплывало то, что я бывший наркоман. И все. Доверие я терял тут же, абсолютно”. Будучи наркоманом, Б. верил в то, что когда-нибудь сможет покончить с наркотиками и, перечеркнув прошлые связи, начать жить “нормально”. Заразившись ВИЧ, он осознает, что это “прекратить” уже нельзя, что от неизлечимой на сегодня болезни избавиться невозможно. Тогда он определяет для себя ВИЧ-инфекцию как клеймо: "Это же медицинское клеймо. То есть я знал, что где бы я ни проходил медкомиссию, везде берут, прежде всего, кровь на СПИД. Все, я – ВИЧ-инфицированный. Допустим, я захочу уйти в море сейчас опять. Все, меня уже никогда комиссия никакая не никуда не пропустит. Клеймо на мне. Все”. Б. решает, что “раз с этим приходится жить, то надо себя этому противопоставить”. Он начинает использовать ВИЧ-статус при переформулировании своей идентичности. Все в меньшей степени он ощущает себя “бывшим наркоманом”. Ведущей в иерархии идентичностей становится ВИЧ-идентичность. Именно на ее основе Б. начал конструировать стратегию выживания. Формирование и реализация ВИЧ-активизма как стратегии выживания проходили в несколько этапов. Начальный этап связан со знакомством с болезнью и выработкой новых повседневных практик существования. Получив отсрочку от отбывания наказания за операции с наркотиками, Б. начал поиск новых возможностей, знакомых, партнеров. Это привело его в калининградские организации, занимающиеся проблемами ВИЧ/СПИДа. Постепенно он оказался вовлеченным в деятельность большинства таких организаций. В этот период он читает много литературы, посвященной различным аспектам проблемы: “Я посчитал, что я должен знать все, то есть я пришел и взял в Центре СПИД литературу. Я неделями читал. Все, что касаемо СПИДа, изучил. Я перечитал все, и касаемо правовых аспектов, да и много консультаций получил”. У Б. появился интерес к публичной деятельности и надежда на то, что он может повлиять на отношение к проблеме ВИЧ-инфицированных в городе. В это время был создан негосударственный Фонд сопротивления распространению ВИЧ-инфекции и наркомании (далее – Фонд), где мой информант стал редактировать газету. Постепенно общественная деятельность стала занимать все его время, и он перестал размышлять о поиске какой-либо другой работы. Так началась его карьера ВИЧ-активиста. Мое знакомство с Б. произошло тогда, когда он уже активно занимался ВИЧ-активизмом. В это время в поисках доступа к “полю” исследования я обратилась в Центр СПИД и сразу же столкнулась с отказом познакомить меня с кем-либо из ВИЧ-инфицированных по причине соблюдения врачебной тайны. Однако сотрудники Центра СПИД рассказали мне об одном инфицированном молодом человеке, который дает интервью журналистам, готов идти на контакт с интересующимися проблемой людьми, и пообещали сообщить ему обо мне. Во время нашей первой встречи Б. обрушил на меня шквал информации о том, что они – сами ВИЧ-инфицированные и различные организации – ведут огромную работу по всем возможным направлениям борьбы со СПИДом и его социальными последствиями: информирование, профилактика, лечение, защита прав людей с ВИЧ, организация службы знакомств и т.п. В своей речи он использовал большое количество медицинских терминов, названий лекарств, цитировал законодательные акты. Будучи в тот момент человеком, мало знакомым с соответствующим кругом проблем, я восприняла его как глубоко осведомленного эксперта. Б. не просто говорил, но подтверждал свои высказывания документально. В его кейсе с наклейкой “Стоп СПИД” находились выпуски издаваемой им газеты “Мир тебе”, центральные информационные журналы “Инфо+”, “Круглый стол”, брошюры и буклеты, посвященные различным аспектам болезни и жизни с болезнью. Было очевидно, что все эти материалы оказались здесь не случайно, что его кейс – это своеобразный “рабочий стол”, где он держит то, над чем работает в настоящий момент. Только в отличие от рабочего стола в офисе, его “рабочий стол” вместе с материалами находится при нем круглосуточно. У Б. всегда была под рукой необходимая бумага для того, чтобы можно было ознакомить кого-либо с важной информацией, подтвердить свои слова или разработать письмо, проект и т.д. Уже во время нашей первой встречи я обратила внимание на то, что мой информант представлялся активным участником сообщества инфицированных людей. Б. презентировал себя как представителя группы: говорил, в основном, не от своего имени, рассказывал не о себе и искал помощи не для себя, а для “своих”. В дальнейшем стало ясно, что восприятие себя только в понятиях жизни с ВИЧ доминирует в его идентичности. Идентичности же мужа, отца потеряли для него всякую значимость. Он говорил о себе, о своей личной истории только в контексте ВИЧ-инфекции. Казалось, все, случившееся в прошлом, или неважно, или имеет значение только с позиции сегодняшней жизни с вирусом. ВИЧ-инфекция стала границей между его “неправильным” прошлым наркомана и сегодняшней “настоящей” жизнью ВИЧ-активиста. Постепенно мы стали видеться почти ежедневно. Б. включил меня в список своих соратников. Обычно он заходил ко мне с просьбой напечатать статью в очередной выпуск газеты, сделать копии или помочь составить какое-нибудь письмо. К концу рабочего дня он возвращался забрать сделанное и рассказывал мне о том, как прошел его день. День Б. был расписан буквально по минутам. Он писал, редактировал газету для людей с ВИЧ; добывал гуманитарную помощь для инфицированных знакомых, давал интервью журналистам. Через СМИ он пытался убедить общественность более терпимо относиться к людям с ВИЧ и старался привлечь внимание к их проблемам. Если в прессе появлялась информация, каким-либо образом не совпадающая с представлениями моего информанта, он гневно требовал опровержения. Б. созывал пресс-конференции, чтобы помочь достать дорогостоящие лекарства для умирающего от СПИДа молодого человека или, чтобы способствовать объединению деятельности различных калининградских организаций, занимающихся проблемами ВИЧ/СПИД. Он использовал “четвертую власть” и для того, чтобы публично обличить плохо работающих чиновников из сферы здравоохранения и правоохранительных органов. Он собирал и помогал публиковать письма о незаконном обращении с осужденными ВИЧ-инфицированными. По выходным дням, когда все организации были закрыты, и Б. не мог вести свою обычную деятельность, он часто приходил ко мне, сетуя на то, что с трудом переживает выходные, считает их потерянным временем. Поскольку у нас сформировались достаточно доверительные отношения, он мог откровенно говорить и обсуждать со мной любые – вплоть до самых интимных – детали его жизни. За год с небольшим нашего знакомства я могла наблюдать происходившие с Б. изменения. На моих глазах он развивал стратегию ВИЧ-активизма, делая социальную карьеру и укрепляя новую социальную позицию. На следующем этапе реализации выбранной стратегии, Б. стал активным участником практически всех проводимых в городе мероприятий, связанных с проблемами ВИЧ/СПИДа. На одном из семинаров его назвали “неформальным координатором работы по СПИДу в городе” и пошутили по поводу необходимости присвоить ему “докторскую степень по СПИДу”. Он был незаменим в качестве живого примера для демонстрации эффективности ведущейся работы и необходимости ее финансирования. В 1998-1999 гг. в Калининграде был реализован ряд международных проектов по профилактике ВИЧ-инфекции. Являясь сотрудником Фонда, Б. участвовал в различных семинарах, предусмотренных этими проектами. Там он узнал о том, что в западных странах большая работа ведется самими инфицированными и что такая деятельность может получить финансовую поддержку. Б. стал использовать ВИЧ-активизм для удовлетворения личных потребностей. Он пользовался продуктами и одеждой из гуманитарной помощи, он первым в Калининграде оформил инвалидность на основании ВИЧ-инфекции. Инвалидность дала ему небольшую, но стабильную пенсию и множество разных бытовых льгот. Наконец, благодаря своей активности, он получил доступ к противовирусному лечению. Так, один из иностранцев привез специально для него большой набор противовирусных препаратов. Сам Б. еще в начале своей социальной карьеры решил, что не станет зарабатывать на лекарства, считая, что их должно предоставлять государство:“Я не собираюсь ни за что зарабатывать деньги на лекарства, потому, что это безнадежно. Это все равно, что зарабатывать деньги на бутылку или на наркотики. То есть ты сегодня потребил, завтра их опять нет. Их надо просто добывать, надо найти <...> Госбюджет дает тебе какое-то финансирование, то есть он постоянно капает. Ты знаешь по гроб жизни, что у тебя это будет, что бы с тобой не случилось”. Получение лекарств убедило его в том, что выбранная им стратегия – эффективный способ обеспечения выживания. Он понял, что пока он активен, у него будет возможность приобретать для себя лекарства, и это позволит ему достаточно долго поддерживать хорошее физическое состояние. Позже Б. убедился, что ВИЧ-идентичность может представлять собой не только экономический, но и социальный ресурс. Его постепенно перестала удовлетворять работа в Фонде и сотрудничество с другими организациями, которые, на его взгляд, больше занимаются профилактикой, чем собственно помощью людям с ВИЧ: “Никто о нас по-настоящему не думает. Все только наживаются на нашей беде, все эти организации зарабатывают себе деньги, не оказывая никакой помощи самим ВИЧ-инфицированным”. Сам Б. также перестал устраивать многих: он придерживался слишком радикальных и безапелляционных взглядов в оценке работы городских организаций, предъявлял слишком высокие требования к окружающим. С одной стороны, мой информант чувствовал себя стесненным рамками организаций, но с другой – он сам стал для этих организаций слишком неудобным и плохо контролируемым. У Б. появились новые амбиции, и он стал обдумывать возможность создания собственной организации – группы взаимопомощи людям с ВИЧ. Здесь большую роль сыграло его стремление рационализировать отношения с представителями “здорового” общества с позиции “они нам должны”. По представлениям Б., общество обязано удовлетворять все потребности людей с ВИЧ: “Мы будем юридическое лицо, и нам никто не сможет указывать, что делать. Будем ходить и добиваться всего для себя. Некоторые говорят, что это потребительство. Ну и что. Да, мы будет просить для себя, для членов группы. Мы имеем на это право”. Б. представлял Калининград на международном и всероссийском съездах людей с ВИЧ и на других мероприятиях, проводимых для инфицированных. После общения с ведущими ВИЧ-активистами страны Б. принял окончательное решение о создании группы взаимопомощи. Вскоре организация была официально зарегистрирована. Создание собственной организации повысило для Б. значимость ВИЧ-идентичности и ВИЧ-активизма как социального ресурса. Статус руководителя организации позволил ему выйти на более высокий уровень социального взаимодействия. Он постоянно общается с местными чиновниками и депутатами областной Думы. В городе, где проблема борьбы с ВИЧ/СПИД чрезвычайно значима, невыгодно, да и невозможно игнорировать создание групп самопомощи. Социальный статус Б. значительно возрос. Увеличились возможности получения помощи от местных властей и организаций, способных оказать какое-либо содействие. Он и раньше, будучи сотрудником Фонда, мог зайти в богатую организацию и попросить о ряде мелких услуг. Став руководителем собственной организации, Б. еще более уверенно стал требовать помощи или льгот для себя и членов группы. Вскоре он получил от мэрии города компьютер, что несколько расширило возможности для дальнейшей деятельности. Самым главным достижением этого этапа реализации ВИЧ-активизма как стратегии выживания стало появление возможности сформировать реальное сообщество ВИЧ-инфицированных людей, а это было одной из главных целей Б. Уже в начале новой социальной карьеры он присвоил себе полномочия выступать от лица людей с ВИЧ. Он хотел сделать ВИЧ-инфекцию основанием для рекрутирования в сообщество, пытался сформулировать идеологию этого сообщества и кодекс правил поведения. Являясь главным редактором газеты для инфицированных, он подбирал публикации, способствующие формулированию идеологии сообщества. В газете описывались случаи дискриминации людей с ВИЧ и образцовые истории о людях, добившихся, несмотря на болезнь, успеха и социального принятия. В своих статьях он постоянно убеждал в необходимости создания сообщества: “Не пытайтесь уйти в религию или еще во что. Все равно вас там не смогут понять. Вы так и останетесь белой вороной среди них. От недоговорок и недомолвок рано или поздно стена отчуждения будет лишь расти. У нас должно быть свое сообщество, и свои проблемы мы должны решать сообща”. Организовав группу самопомощи, Б. создал новые социальные и материальные стимулы для формирования сообщества самими ВИЧ-инфицированных. Хотя членство в единственной в городе группе взаимопомощи было возможно для любого ВИЧ-инфицированного, вступали в организацию только люди с ВИЧ из среды бывших наркоманов. Б. говорил мне, что был бы рад, если бы группа пополнилась инфицированными людьми из других социальных сред, например, из геев или “нормальных”. Однако такие люди, по его мнению, стремятся “шифроваться”, скрывать свой ВИЧ-статус и общаются соответственно только с геями или “нормальными”, поэтому никто из них не проявил интереса к формированию нового сообщества. Это подтверждает сформулированную на основании полевых наблюдений гипотезу о том, что ВИЧ-инфекция не является основанием для формирования коллективной идентичности (по крайней мере в сегодняшних российских условиях). ВИЧ-идентичность обычно выступает как индивидуальная идентичность и часто уступает другим идентичностям (наркоман, гей), которые оказываются дли ВИЧ-инфицированных важнее их нового статуса. Переживаемый опыт стигматизации, неполного социального принятия обществом, несомненно, активизирует возникновение солидарности, основанной на наличии ВИЧ-статуса, но факт заражения не ведет к созданию новой референтной группы. Напротив, укрепление солидарности происходит в рамках социальной среды, к которой ВИЧ-инфицированный принадлежал ранее. Членами группы взаимопомощи стали десять-пятнадцать бывших наркоманов. Членство в организации помогало каждому из них решать собственные проблемы: получение гуманитарной помощи, оформление инвалидности, участие в различных мероприятиях для ВИЧ-инфицированных. От получения благ никто не отказывался, так что лучшим поводом собрать всех членов группы было приглашение получить гуманитарную помощь. Участие в деятельности организации занимало периферийное место в сфере интересов членов группы. К тому же отказ от наркотиков для некоторых оказывался временным. Включенное наблюдение за деятельностью группы самопомощи дало основание сделать вывод, что группа существует лишь формально – как необходимый элемент презентации, как инструмент, облегчающий получение благ. Возникающее в рамках такой организации социальное взаимодействие имеет инструментальное обоснование. Ни у кого из членов группы взаимопомощи ВИЧ-идентичность не стала доминирующей, а ВИЧ-активизм не утвердился в качестве главной жизненной стратегии. |
Способствовать овладению студентами теоретико-методологической базой... Формирование базовых знаний опыта социальной работы, накопленного цивилизацией западных стран |
Разработка обучающей системы специалистов общетехнического профиля... Р уже реализованных решений комбинированной реальности в авиационной индустрии, классификацию систем комбинированной реальности,... |
||
Ядов В. А Ядов В. А. Стратегия социологического исследования. Описание,объяснение, понимание социальной реальности/ В. А. Ядов. — 3-е изд.,... |
Реализация приложения с использованием технологии виртуальной реальности Создание приложения с использованием технологий виртуальной реальности 5 |
||
Методические рекомендации по изучению дисциплины «Методы исследований... Целью освоения дисциплины «Методы исследования в социальной работе» является формирование целостной системы знаний об основных общенаучных... |
Инструкция специалист по социальной работе спб гбсусо «Дом-интернат... Приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 22. 10. 2013 №571н «Об утверждении профессионального стандарта «Специалист... |
||
«Купи Samsung Galaxy s 7 edge │ s 7 и получи очки виртуальной реальности Gear vr в подарок» «Купи Samsung Galaxy S7 edge│S7 и получи очки виртуальной реальности Gear vr в подарок» |
«Купи Samsung Galaxy s 7 edge │ s 7 и получи очки виртуальной реальности Gear vr в подарок» «Купи Samsung Galaxy S7 edge│S7 и получи очки виртуальной реальности Gear vr в подарок» |
||
На уроке русского языка и литературы Реальности времени предъявляют новые повышенные требования к профессиональной компетентности учителя |
При составлении рабочих программ следует учесть В программе каждого класса должны быть представлены разножанровые произведения; произведения на разные темы; произведения разных... |
||
Исследование и анализ сред виртуальной реальности, используемых в... Государственное образовательное учреждение высшего профессионального образования |
Правила игры в жизнь (стр. 4) В этой рубрике мы бы хотели поговорить о том, что нас удивляет, что выходит за грани нашего представления о нормальном и паранормальном.... |
||
Московский институт электроники и математики На тему “Разработка и исследование системы дополненной реальности с поддержкой распознавания жестов в режиме реального времени” |
Социальной ответственности бизнеса была затронута на всероссийском деловом форуме Направляем вам ежедневный обзор центральной российской прессы по социальной тематике |
||
Научно-исследовательская работа (нир) «Разработка программно-аппаратного комплекса для повышения качества обучения специалистов ОАО «Сетевая компания» с применением элементов... |
Курсы по транспортной безопасности Подписывайтесь на наш видеоканал в YouTube, вступайте в нашу группу в социальной сети вконтакте, наблюдайте за нами в социальной... |
Поиск |