Руководство для педиатров и семейных врачей (терапевтов)

Переход к медицинскому сопровождению для взрослых

• 
  Также как и другие дети и подростки, дети с НО нуждаются в соответствующей их возрасту информации о сексуальных отношениях и появлении детей.
  
• 
  Информация о преимуществах здорового образа жизни, включающем отказ от курения, незлоупотребление алкоголем и поддержку нормального веса, также важна для детей с НО, как и для их здоровых сверстников.
  

• 
  Всячески способствовать тому, чтобы дети с НО сами говорили о своих проблемах с врачами и самостоятельно предоставляли информацию об истории болезни.
  
• 
  Предоставить семье список опытных в лечении НО врачей, к которым можно обращаться за консультацией.
  
• 
  Обладать информацией о требованиях страховых компаний для заключения страховки на медицинское обслуживание взрослого, чтобы обеспечить, в случае необходимости, простой переход от одного страховщика к другому.
  

Исследования

• 
  Продолжаются исследования применения бифосфонатов у новорожденных, детей и взрослых с НО. (См. раздел «Организации, Основные клинические программы», стр.43)
  
• 
  Терапия на основе гормона роста, особенно для детей с НО первого типа, изучается на животных и людях в рамках небольшого числа клинических исследований.
  
• 
  Изучаются возможности генной терапии.
  
• 
  Национальный институт здравоохранения США изучает историю развития НО на примере конкретных пациентов, а также спонсирует серию исследовательских программ по проблемам НО. (См. раздел «Организации, Основные клинические программы», стр.43).
  
• 
  Совместными усилиями Фонда несовершенного остеогенеза и Клиники по лечению НО при Институте Кеннеди Кригера в Балтиморе, штат Мэриленд, ведется закрытая база данных с информацией о больных НО. Участники базы данных – добровольцы из числа пациентов с НО. Доступ к базе предоставляется исследователям, получившим разрешение Институтского наблюдательного совета США и прошедшим регистрацию. Родители могут включить своего ребенка в базу данных, связавшись с Фондом несовершенного остеогенеза. (См. раздел «Организации, База данных несовершенного остеогенеза», стр.44)
  
• 
  Другие общие и клинические исследования ведутся в различных медицинских центрах по всему миру, включая те, которые участвуют в программе Центра взаимодействия клинических исследовательских программ, спонсируемой Фондом несовершенного остеогенеза и Фондом для детей с хрупкими костями.
  

Мифы